美女孩患罕见病，命悬一线！

 

   在这个世上除了有许多绝症还有一些根本就叫不上名字的疑难杂症，虽然它们有的不至于致命，但却也够折磨人的，可以说是生不如死，一起来看看美女孩患罕见病！美丽的武汉女孩吴金茜成绩优异，留学国外的她本该有着大好前程，却冥冥之中被命运之神选中，患上全球仅千万分之一的罕见疾病。原本可以赴美接受免费治疗，生的希望就在眼前，但每盒近3万元的昂贵药物耗尽家财，单亲家庭无依无靠陷入绝境，美丽女孩命悬一线。

 

　　10月5日上午，武汉市新洲区人民医院重症监护室，躺在病床上的吴金茜，清秀的脸庞苍白如纸，眼神中透露着绝望。本该属于这个22岁女孩的美好生活，因一种极其罕见的疾病戛然而止。正值青春年华，还未盛放，却要凋零。

　　2015年2月，吴金茜被北京协和医院确诊为Erdheim-Chester(简称ECD)，也叫非朗格罕组织细胞增多症，是一种极其罕见的疾病，全球目前仅有五百例左右，患者生存率很低。从此，吴金茜的世界彻底崩塌，被散不去的阴霾笼罩。

 

　　咳嗽、发热、骨痛、淋巴结肿大、肺部纤维化、呼吸困难，病魔无时无刻不在折磨着吴金茜， 从2014年2月发病至今，ECD几乎摧毁了吴金茜所有的免疫系统，原本120斤的女孩现只有80斤，骨瘦如柴。

 

　　“ECD病因不明，目前没有彻底根治的办法，只能使用药物控制。”武汉市新洲区人民医院内五科医生叶俊介绍，吴金茜的病情很严重，只有威罗菲尼，一种针对ECD的进口药物才能抑制病情恶化。但此药十分昂贵，只能从国外购买，一盒售价接近三万元，吴金茜每月要吃近7万元的威罗菲尼才能控制病情，普通家庭根本承受不起。